effectivement il y a beaucoup de symptomes similaires ! j'ai une sep depuis 6 ans et parfois, je confonds poussée de sep et symptomes de la spasmo ! pour la sep, ça va durer tandis que pour la spasmo, il y aura des jours avec et d'autres sans malaises, fourmillements et autres truc en tt genre !!! et souvant, les 1eres poussées de sep sont
Personne ne sait exactement ce qui cause la SEP ni pourquoi certaines personnes y sont plus prédisposées que d'autres. Plusieurs théories ont été proposées, notamment les facteurs environnementaux, les infections bactériennes ou virales et les carences nutritionnelles. Quelle qu'en soit la cause, la SEP est un trouble du système nerveux central. La zone touchée est très spécifique c'est la gaine de myéline, qui protège les fibres nerveuses du système nerveux central. Il se dégrade ce qui rend difficile la communication nerveuse peu font le lien entre les symptômes et la maladie il peut s'agir de fourmillements dans la peau, de picotements, de brûlures ou d'engourdissements. Cette perte de sensibilité peut s'accompagner d'une faiblesse musculaire et d'une perte de contrôle musculaire ou de spasmes, ce qui rend les déplacements difficiles. La coordination et l'équilibre peuvent être difficiles à contrôler. Il peut y avoir des difficultés de vision, d'élocution ou de déglutition. Sur le plan émotionnel, une personne atteinte de SEP peut éprouver des émotions extrêmes, des sautes d'humeur, une profonde dépression, de la fatigue mentale et de l' ne peux pas vous dire qu’il y a des huiles essentielles qui guérissent la sclérose en contre il y a un ensemble de choses à faire pour agir contre et éventuellement la faire disparaitre oui, c’est possible grâce aux huiles essentielles quand elles sont incorporées à une approche détoxifiante il faut savoir ce qui peut provoquer la sclérose en plaque SEP, et on a récemment compris grâce à de la recherche que l’infection par Virus d’Epstein Barr EBV en est une cause. En fait, , les scientifiques ont mené une étude auprès de plus de 10 millions de jeunes adultes en service actif dans l'armée américaine. Neuf cent cinquante-cinq participants parmi eux ont reçu un diagnostic de SP au cours de leur période de scientifiques ont collecté et analysé tous les deux ans des échantillons de sérum. Ils ont ensuite déterminé le statut EBV du soldat au moment du premier prélèvement et la relation entre l'infection à EBV et l'apparition de la SEP pendant la période de service cette cohorte, le risque de SEP a été multiplié par 32 après l'infection par l'EBV mais est resté inchangé après l'infection par d'autres virus. Les niveaux sériques de la chaîne légère des neurofilaments, un biomarqueur de la dégénérescence nerveuse typique de la SEP, n'ont augmenté qu'après l'infection par l'EBV. Les résultats ne peuvent être expliqués par aucun facteur de risque connu de SEP et suggèrent que l'EBV est la principale cause de tout ce qui concerne une dégénérescence du système nerveux, il y a la toxicité physique L'exposition aux produits chimiques, aux métaux lourds et aux solvants organiques est considérée comme des facteurs étiologiques potentiels, contribuant à l'apparition de la SEP dans de nombreuses études , par exemple, il a été précédemment indiqué que l'étain, l'oxyde de carbone et le mercure, étaient des causes de partir de là, on peut déduire une chose importante éviter de développer l’EBV, qui en soit n’est pas trop grave facile à soulage avec des huiles essentielles, rester loin de sources de métaux lourds et se protéger émotionnellement de sources de toxicité telles que l’inflexibilité et la soulagement des symptômesL’intérêt majeur d’utiliser les huiles essentielles ici est qu’elles vont faciliter l’évacuation des toxines et se substituer à des produits plus toxiques. Mais surtout, elles vont faire circuler le Qi, en particulier si elles sont appliquées via massage voir l’Essentiel de l’EquilibreQuand on est fatigué mais qu’on a du mal à dormir mélange pour massage local pour un adulteSur 20 ml d’huile végétale pépin de raisin ou coco faites tomber 4 gouttes de marjolaine à coquille2 gouttes de vétiver5 gouttes de sauge sclarée6 gouttes de mandarine3 gouttes d’angélique racineContre la perte de sensibilité à masser sur les zones concernéesSur 20 ml d’huile végétale4 gouttes de géranium 4 gouttes de sauge sclarée4 gouttes de poivre noir3 gouttes d’eucalyptus citronné5 gouttes de citronPlus sur l’élimination des métaux lourdsPlus sur le virus d’Epstein BarrPlus sur les problèmes d’immunitéDécouvrez ce que l'on ne vous a jamais dit au sujet des huiles essentielles*Et soignez-vous sans utiliser de médicament SEPet proches, une matinée en présentiel à Paris : 11 juin 2022 de 9h30 à 13h30. Maison de la SEP 2022 : 08/06 - 22/06 - 17/09 et 22/09. À lire : Magazine "Forte". EN-VOIX. Gestion du souffle, posture et joie ! Clips musicaux ; Les traitements de la sclérose en plaques. Mise à jour. À écouter : Mieux comprendre la sclérose en plaques. On dit que le sport c’est la vie, mais dans le cas de la sclérose en plaques, c’est encore plus vrai », témoigne Laëtitia Nadec. Ce lundi 30 mai à l’hôpital de la Timone, patients et soignants se sont retrouvés autour de stands pour sensibiliser et informer autour de la sclérose en plaques SEP. Diagnostiquée depuis 12 ans, Laëtitia Nadec est l’une des patientes du service. Il y a deux ans, une grosse crise m’a paralysé le côté gauche », raconte-t-elle, mais j’ai récupéré à 75 % grâce à la rééducation, à un traitement, au sport et à la volonté. » Pour cette grande sportive », la sclérose en plaques c’est une cohabitation Il y a moi et Madame SEP, je dois vivre en communion avec elle, et ne pas la déranger pour ne pas qu’elle me dérange. » Pour l’expliquer simplement, la SEP c’est le système immunitaire qui s’emballe et qui attaque les cellules saines du corps » décrit Laëtitia Nadec. C’est une maladie auto-immune du système nerveux central, qui affecte le cerveau, le nerf optique et la moelle épinière » complète Marie Delenne, une patiente ressource. Cela concerne plus de 110 000 personnes en France. Et cette altération de myéline [gaine protectrice des fibres nerveuses, Ndlr] provoque des troubles », précise-t-elle. Si les douleurs et la fatigue ressenties par les patients sont bien là, 80 % des troubles de la SEP sont invisibles ». Faire avancer la recherche Pour Rodrigue Landot, diagnostiqué depuis 24 ans, la sclérose en plaques n’est pas une, mais des maladies elle ne sera jamais la même d’une personne à l’autre ». En fonction de l’agressivité de la SEP, d’où la moelle épinière est touchée », les troubles seront différents. Rodrigue Landot a perdu la vue pendant 4 ans, avant de la retrouver. L’alimentation joue beaucoup pour moi, mais il faut continuer à bouger, faire des activités, voir du monde, discuter », explique-t-il derrière le stand. Les cinq troubles majeurs causés par la sclérose en plaques sont la vue, l’équilibre, la locomotion, la fatigue et la vessie », énumère le patient. S’il n’existe pas encore de traitement pour guérir de cette maladie, des facteurs aggravants comme le stress, la chaleur, la fatigue et les chocs émotionnels » sont à limiter, développe-t-il. Devant le hall de l’hôpital, le reste de l’équipe s’affaire autour d’un vélo d’appartement. Pédaler contre la sclérose en plaques, c’est le défi relevé par un patient et l’équipe de SEP en selles ». Ce lundi matin, le patient s’est engagé dans un parcours de 1 000 km à vélo pour rejoindre les différents établissements de santé et médico-sociaux UGECAM de la région. L’idée c’est de faire parler de la maladie de façon positive, et de récolter des fonds pour la recherche » résume Françoise Reuteur, neuropsychologue dans le service de neurologie inflammatoire de l’hôpital de la Timone, dirigé par le professeur Jean Pelletier. Une cagnotte en ligne est lancée. La cagnotte est à retrouver sur
polyarthrites la sclérodermie ou justement la Sclérose En Plaques. Des thérapies non agressives La médecine conventionnelle reste aujourd’hui le moyen le plus connu et le plus sûr pour se soigner, et surtout le plus utilisé en occident. Nous sommes d’ailleurs très fiers aujourd’hui d’avoir une médecine d’urgence à la pointe
Depuis que Jean-Martin Charcot a décrit la maladie au XIXe siècle, les principes pour établir le diagnostic de sclérose en plaques sont identiques il est nécessaire de mettre en évidence une atteinte du système nerveux central à la fois dans le temps qu'on appelle dissémination dans le temps et dans l'espace dissémination dans l'espace. La dissémination des symptômes dans l'espace Selon sa localisation, une atteinte d’une zone du cerveau ou de la moelle va entraîner des conséquences sur un type particulier de fonction. Par exemple, une atteinte des neurones sensitifs de la partie inférieure de la moelle va déclencher des sensations anormales dans les jambes. Pour que le diagnostic de sclérose en plaques soit posé, la maladie doit s’exprimer par des symptômes qui ne peuvent être expliqués que par l’existence de lésions situées dans des zones différentes du système nerveux central. Par exemple, une baisse d’acuité visuelle et des troubles de l’équilibre qui correspondent à une atteinte du nerf optique et à une souffrance du cervelet, deux zones distinctes du système nerveux central. La dissémination des symptômes dans le temps Dans la sclérose en plaques, les épisodes inflammatoires se succèdent dans le temps et touchent différentes zones du système nerveux central. Par exemple, une atteinte initiale du nerf optique peut être suivie deux ans plus tard par des sensations d’anesthésie des jambes, correspondant à une atteinte de la moelle épinière. Les examens complémentaires de la sclérose en plaques Divers examens complémentaires sont mis en œuvre dans le diagnostic de la sclérose en plaques L'IRM dans le diagnostic de la sclérose en plaques L’imagerie par résonance magnétique IRM permet de visualiser les plaques d’inflammation dans le système nerveux central aussi bien dans le cerveau que dans la moelle épinière. On utilise le terme de lésions » pour ces plaques d’inflammation. Celles-ci apparaissent comme des taches blanches hypersignaux » ou noires hyposignaux » selon les paramètres utilisés lors de l’IRM. Ces lésions peuvent être nombreuses, même si le malade a peu de signes cliniques l’inflammation peut se situer dans des zones du cerveau qui, au vu des symptômes, ne semblaient pas être affectées par la sclérose en plaques. L’IRM permet d’accélérer la mise en évidence de la dissémination des symptômes dans l’espace de nombreuses lésions disséminées dans le système nerveux central, mais également celle de leur dissémination dans le temps. En effet, avec l’injection intraveineuse d’un produit le gadolinium, il est possible de distinguer des lésions récentes datant de quelques semaines et des lésions anciennes. La preuve de la dissémination dans le temps est ainsi obtenue sans avoir à attendre une nouvelle poussée de sclérose en plaques. La ponction lombaire dans le diagnostic de la sclérose en plaques La ponction lombaire n’est plus obligatoire depuis l’arrivée de l’IRM. Néanmoins, elle est réalisée très fréquemment car elle permet de mettre en évidence des signes d’inflammation dans le liquide céphalorachidien, qui baigne le système nerveux central. Au moindre doute, il est essentiel de la pratiquer pour confirmer le diagnostic. La mesure des potentiels évoqués dans la sclérose en plaques La mesure des potentiels dits évoqués permet d’étudier la qualité et la vitesse de la conduction de l’influx électrique le long des voies nerveuses. Ainsi, on peut étudier les voies de la motricité, de la sensibilité, de l’audition ou de la vision. Parmi tous les différents types de potentiels évoqués, seuls les potentiels évoqués visuels PEV sont utiles pour permettre le diagnostic de sclérose en plaques. En cas de sclérose en plaques, on observe un ralentissement de la transmission de l’influx nerveux dans les nerfs optiques. L’allongement du temps qui sépare un stimulus visuel de la réponse du cerveau prouve que le nerf optique a été démyélinisé, même si le patient n’a pas ressenti de troubles de la vision. Les potentiels évoqués peuvent donc faciliter le diagnostic de la dissémination des symptômes dans l’espace. Le diagnostic des formes progressives de sclérose en plaques Une SEP est dite progressive lorsque l’on observe une aggravation continue des symptômes neurologiques pendant au moins un an. Le diagnostic est en général plus difficile à poser que dans les formes dites à poussées ». Il est alors indispensable d’avoir recours aux examens complémentaires une IRM du cerveau et une IRM de la moelle, complétées par la mesure des potentiels évoqués visuels et une ponction lombaire afin de confirmer le diagnostic. Il s’agit de l’un des diagnostics les plus difficiles à poser. Sa confirmation requiert une aggravation des symptômes cliniques sur plus d’un an ainsi que la présence de deux éléments parmi les trois suivants des anomalies typiques sur la ponction lombaire, neuf lésions cérébrales, ou quatre lésions et des potentiels évoqués visuels perturbés, deux lésions de la moelle épinière.
SantéSclérose en plaques : une application mobile qui vous dit tout sur la maladie . Ce lundi 30 mai est marqué par la Journée mondiale de
À première vue, votre alimentation ne semble pas jouer un grand rôle dans la prise en charge de la sclérose en plaques SEP, une maladie qui affecte votre système nerveux central. Mais il s’avère que manger des aliments sains – et éviter ceux qui ne le sont pas – peut en fait vous aider à gérer votre SEP. En plus de favoriser la santé générale, la consommation de fruits et légumes frais en abondance, de protéines à faible teneur en matières grasses et de produits laitiers à faible teneur en matières grasses pourrait également allonger la période entre les poussées de sclérose en plaques. Une étude publiée en 2015 dans Neurosciences nutritionnelles a découvert que suivre un régime alimentaire sain peut aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à améliorer leur santé physique et mentale. Et parce que des aliments comme le sucre et les acides gras trans peuvent aggraver vos symptômes, ce que vous choisissez de ne pas manger peut être tout aussi important que ce que vous mangez. Il n’existe cependant aucun régime alimentaire établi qui soit spécifiquement recommandé pour les personnes atteintes de SEP. Il est donc important de travailler en étroite collaboration avec votre médecin ou votre nutritionniste afin de trouver un régime qui vous convienne. Demandez à votre médecin si vous devez supprimer ces aliments de votre régime alimentaire. Les graisses saturées Lesgraisses saturées proviennent principalement de produits et de sous-produits animaux tels que la viande rouge et les produits laitiers gras. Elles sont également présentes dans les aliments qui contiennent de l’huile de palme et de l’huile de coco. Les graisses saturées sont connues pour augmenter votre taux de cholestérol LDL, ou mauvais cholestérol. Un taux de cholestérol élevé peut entraîner l’athérosclérose, ce qui augmente le risque de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral. Une étude publiée en février 2018 dans Rapports scientifiques a constaté que les personnes atteintes de SEP ont un risque accru de problèmes cardiaques par rapport à celles qui n’en sont pas atteintes. De plus, On pense que des conditions telles que l’hypertension et les maladies cardiovasculaires aggravent la SEP », déclare Kathy Costello, SEP, ANP-BC, vice-présidente associée de l’accès aux soins de santé pour la National MS Society. Il est donc important d’éviter les graisses malsaines. RELATIVES Trouvez plus de choses à faire et à ne pas faire en matière d’alimentation auprès de personnes comme vous. Obtenez des conseils pratiques sur Tippi >> Gras trans Vous devriez également éviter les aliments contenant des graisses trans, comme les biscuits, les crackers, les tartes et tout autre produit emballé. Les mots clés à rechercher sur les étiquettes nutritionnelles pour identifier de tels produits sont huiles partiellement hydrogénées » et shortening, dit Amy Jamieson-Petonic, RDune diététicienne clinique dans les hôpitaux universitaires de Cleveland. Nous savons que les acides gras trans augmentent l’inflammation à l’intérieur des vaisseaux sanguins », dit-elle, et pourraient donc entraîner des problèmes cardiovasculaires ». Le lait de vache Outre les effets néfastes des graisses saturées du lait de vache, certaines personnes atteintes de SEP peuvent réagir à des protéines spécifiques du lait, selon une recherche publiée en 2010 dans la revue Autoimmune Diseases. Mais comme le soulignent les auteurs de l’étude, d’autres chercheurs ne pensent pas que le lien soit assez fort pour justifier l’abandon des autres nutriments du lait. En fait, une étude plus récente, publiée en mars 2013 dans le Journal de la recherche en sciences médicalesa constaté que les personnes atteintes de SEP n’étaient pas plus susceptibles de faire une réaction au lait de vache que les personnes non atteintes de SEP. Si vous voulez essayer d’éliminer le lait de vache de votre alimentation pour voir si cela soulage vos symptômes, assurez-vous que vous consommez beaucoup de calcium, de protéines et de vitamine D provenant d’autres sources alimentaires. Le lait de soja, le lait d’amande et le lait de cajou contiennent plus de calcium que le lait de vache. Ils peuvent donc être de bons substituts du lait, surtout si vous pensez que vous êtes intolérant au lactose, explique M. Costello. Sucre Trop de sucre, surtout sous forme de sucreries, peut faire grimper les kilos. Vous ne voulez pas prendre de poids, car vous aurez plus de mal à être mobile et à effectuer les activités de la vie quotidienne », explique Jamieson-Petonic. L’excès de poids augmente également la fatigue, un symptôme courant de la sclérose en plaques. Besoin de plus de motivation pour refuser le dessert ? Le sucre étant un aliment inflammatoire, il peut avoir un effet négatif sur votre SEP, selon la National MS Society. Sodium Commencez à vérifier les étiquettes des aliments pour le sodium. Une étude publiée dans Neurologie en avril 2015, a constaté que plus le régime alimentaire des personnes atteintes de SEP contient de sodium, plus elles risquent de faire une rechute et de développer de nouvelles lésions. Voici une raison supplémentaire de se débarrasser de l’habitude du sel L’excès de sodium peut augmenter la pression sanguine, et l’hypertension a été liée à une diminution de l’espérance de vie chez les personnes atteintes de SEP, explique M. Costello. Essayez de consommer moins de 2 300 milligrammes mg de sodium par jour si vous êtes en bonne santé, et moins de 1 500 mg si vous avez des problèmes cardiaques, selon l’American Heart Association. RELATIVES Évitez-vous de manger à cause de la sclérose en plaques ? Partagez vos conseils diététiques sur Tippi pour la SEP >> Carburants raffinés Evitez le riz blanc, le pain blanc et les céréales froides pour le petit déjeuner. Ces hydrates de carbone transformés peuvent rapidement faire monter le taux de sucre dans le sang et nuire à la santé de votre cœur. Optez plutôt pour des options plus saines comme les pains à grains entiers, le riz brun, l’orge et les pâtes complètes. Un avantage supplémentaire ces options riches en fibres peuvent vous aider à gérer la constipation – un symptôme de la sclérose en plaques – et vous aider à ne pas prendre de kilos en vous donnant la sensation d’être rassasié plus longtemps. Gluten Une étude publiée en mars 2011 dans BMC Neurologie a constaté une incidence plus élevée de la maladie coeliaque, une maladie auto-immune caractérisée par une intolérance au gluten, chez les personnes atteintes que dans la population générale. Le gluten est une protéine que l’on trouve dans le blé, l’orge et le seigle. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque doivent éviter complètement le gluten pour éviter les dommages intestinaux, mais de nombreuses personnes qui n’ont pas la maladie cœliaque constatent qu’elles se sentent mieux dans l’ensemble lorsqu’elles éliminent le gluten de leur alimentation. Bien qu’il n’y ait aucune preuve qu’éviter le gluten soit bénéfique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques qui ne souffrent pas également de maladie coeliaque, réduire le gluten peut être une option », dit Jamieson-Petonic, si vous ne trouvez pas de soulagement avec d’autres choses ».
titimale 17/08/2011 salut; La sclérose en plaques (SEP) est une "affection du système nerveux central caractérisée par un processus de démyélinisation localisé dans la substance blanche aboutissant à la constitution de plaques de sclérose et évoluant par poussées successives, plus ou moins régressives, survenant à intervalles irréguliers dont la
Il existe différents types de sclérose en plaques, ils sont tous graves. Leur diagnostic et leur traitement est complexe car chaque professionnel doit adapter le programme thérapeutique de façon individuelle. La sclérose en plaques est une maladie grave avec une issue fatale. Malheureusement, il existe différents types de sclérose en plaques, et il n’est pas toujours facile de les identifier pour les différencier les uns des s’agit d’une pathologie chronique qui n’a pas de guérison. Par conséquent, recevoir son diagnostic est une nouvelle préoccupante qui défait toutes les attentes chez les patients et leurs sa complexité, nous devons également ajouter que la clinique a catalogué différentes formes de maladie, qui sont toutes graves. Si l’équipe professionnelle traitante n’est pas en mesure de trouver le type de maladie en question chez chaque patient, le début du traitement approprié est tant que pathologie neurologie, elle est une cause très fréquente de handicap puisqu’elle tend à apparaître chez les jeunes adultes, généralement de moins de 40 ans. Ce sont des patients qui doivent abandonner leurs études et leur travail dans la plupart des ailleurs, tous les types de cette maladie sont auto-immuns. Autrement dit, le corps lui-même attaque ses propres composants. Dans ce cas, il fabrique des anticorps qui détruisent la myéline, une substance qui recouvre les nerfs. Grâce à la myéline, la transmission des impulsions nerveuses est possible. Sa destruction endommage la connectivité de la sclérose en plaquesPresque tous les types de sclérose en plaques partagent les mêmes symptômes. Ce qui varie généralement, c’est la forme de présentation ainsi que le type d’évolution dans le principaux signes de la maladie se manifestent dans l’appareil locomoteur. En effet, les patients éprouvent une faiblesse dans les membres, ils ont du mal à marcher et perdent l’équilibre. Les bras deviennent également plus faibles, et surviennent alors des chutes soudaines d’objets, comme les tasses ou les part, les crampes sont aussi un symptôme commun, accompagnées de douleur dans le muscle qui se contracte de manière involontaire. Même si la personne veut assouplir la zone contractée, elle n’y parvient plus des crampes, les muscles affectés sont soumis à des tremblements et des spasmes. Il va sans dire que cela entrave considérablement les activités de la vie quotidienne. Autrement dit, la maladie compromet la qualité de autre système touché est le système digestif. Les différents types de sclérose en plaques provoquent la constipation et la rétention d’urine. Cela a lieu parce que les nerfs qui devraient transmettre l’information du mouvement péristaltique sont sans d’autres organes qui subissent une importante affectation sont les yeux. Certains patients débutent avec le symptôme de la vision double, avant de souffrir de troubles ou de faiblesse dans les membres. En plus de la vision double, des mouvements rapides et incontrôlés des globes oculaires peuvent se manifester.“La sclérose en plaques détruit la myéline des nerfs et diminue la transmission des informations entre les neurones.” Lisez également A quel âge peut apparaître la sclérose en plaques ?Types de sclérose en plaquesLes protocoles de diagnostic de la maladie ont identifié quatre type de sclérose en plaques SEP-RR il s’agit de la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Elle est nommée ainsi parce qu’elle alterne entre des périodes de poussées aiguës avec d’autres symptômes, puis d’autres phases de plusieurs mois sans signes de la pathologie. L’apparition des poussées est souvent liée à un nouveau secteur neurologique touché par le manque de myéline. C’est le type de sclérose en plaques le plus fréquent des quatre. SEP-PS la sclérose en plaques progressive secondaire est celle qui commence comme une SEP-RR, mais évolue vers une forme de symptômes permanents, sans périodes de repos. SEP-PP c’est la sclérose en plaques progressive primaire. Il n’y a presque pas de périodes sans symptômes et elle débute de façon progressive depuis zéro, sans évoluer à partir de la forme SEP-RR. C’est ce qui la différencie du type précédent. SEP-RP il s’agit du type de sclérose en plaques le moins fréquent et se nomme sclérose en plaques rémittente-progressive. Les poussées aiguës se chevauchent. “Dans la majorité des cas, tous les types de sclérose en plaques entraînent des handicaps chez les patients. Beaucoup d’entre eux ne pourront pas retourner étudier ou travailler.” Découvrez plus 7 astuces pour prévenir les maladies neurodégénérativesDiagnostic et traitementLa Communauté Scientifique Internationale a convenu que les critères de McDonald sont la norme pour diagnostiquer tous les types de sclérose en plaques. Ensuite, il faut attendre l’évolution de la maladie pour savoir de quel type il s’ ailleurs, le traitement est similaire pour tous. Pour les poussées aiguës avec des signes d’évolution de perte de la myéline, des corticoïdes sont administrés. Concernant les périodes d’intervalle, des médicaments modifiant l’évolution sont généralement les médicaments, la rééducation à travers diverses thérapies se concentre sur les habiletés qui se perdent petit à petit. Dans ce processus, des kinésiologues, des orthophonistes et des ergothérapeutes sont différents types coïncident en termes de gravitéBien qu’elle présente différents types, la maladie est toujours grave. Son évolution est chronique et progressive, avec la perte des fonctions au fil du temps. Aucun moyen n’existe actuellement pour la soigner, même si des progrès considérables ont été réalisés en matière de contrôle pourrait vous intéresser ...

Lafatigue est un des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques (SEP). L’exercice physique est très important pour éviter les phénomènes de déconditionnement. Les programmes d’exercices doivent s’effectuer de manière individuelle

La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille CGdPC. 222 167 117 474 344 12 327 74 462

le mal a dit sclerose en plaque